Henrique Fogaça aprendeu a ser pai há 17 anos, com o nascimento da Olívia. O jurado do reality show MasterChef Brasil relembra que além dos desafios comuns da paternidade de primeira viagem, ele foi impactado pela busca de uma vida melhor para a filha, portadora de uma síndrome rara, que não ainda teve um diagnóstico conclusivo. A partir daí, ele viu nascer outro homem.
“Foi bem difícil. A condição da Olívia é rara. Os médicos ainda não chegaram a um diagnóstico conclusivo sobre a síndrome que ela tem. Foi devastador para mim. Cheguei a ouvir de alguns médicos que minha filha não iria sobreviver. Mas, mesmo assim, eu tinha convicção que iríamos lutar e vencer juntos”, relembra ele sobre a filha, que tinha muitas convulsões, saúde frágil e não interagia da mesma forma que outras crianças.
Atualmente pai também de João, de 16 anos, e de Maria Letícia, de oito anos, o chef de cozinha usa a sua visibilidade para ajudar outros pais a encontrar soluções para dar uma qualidade de vida para os filhos que também possuem síndromes raras. Em conversa com a Quem, ele detalha os benéficos gerados pelo uso do óleo medicinal chamado CBD, extraído da planta Cannabis Sativa, há mais de quatro anos, na rotina da filha e explica a luta para a medicação ser mais acessível.
“A Olívia tem outra qualidade de vida. Quero poder contribuir para que outras famílias possam oferecer aos seus entes queridos essa qualidade de vida. Costumo dizer que sou um instrumento da Olívia, ela me inspira a poder seguir em frente e ajudar outras pessoas”, diz.
Como a paternidade aconteceu na sua vida? Era um desejo antigo?
Não cheguei a sonhar com isso, mas ser pai aconteceu naturalmente. Digo que sou muito feliz com a paternidade. Na verdade, sou outra pessoa depois que fui pai. Com os filhos, temos outro olhar, um amor diferente, com mais responsabilidade. Amo os meus filhos Olívia, João e Maria. Cada um deles tem uma característica que me completa dia após dia.
Como a paternidade aconteceu na sua vida? Era um desejo antigo?
Não cheguei a sonhar com isso, mas ser pai aconteceu naturalmente. Digo que sou muito feliz com a paternidade. Na verdade, sou outra pessoa depois que fui pai. Com os filhos, temos outro olhar, um amor diferente, com mais responsabilidade. Amo os meus filhos Olívia, João e Maria. Cada um deles tem uma característica que me completa dia após dia.
Lembra ainda como foi a sensação de pegar a Olívia no colo pela primeira vez?
Foi um sentimento surreal ver um ser humano tão pequeno e tão indefeso no meu colo. A Olívia veio linda e maravilhosa. Esse primeiro contato foi uma sensação única.
A Olívia nasceu com uma síndrome rara. Quando vocês descobriram isso?
Os sintomas eram nítidos desde sempre. Quando nasceu, a Olívia não chorou, o que é estranho. Ela tinha muita pneumonia, passamos muito tempo nos hospitais. Ela ficava internada e entubada por qualquer coisa. Foi muito preocupante e triste ver uma criancinha, minha filha, nessa situação. Com o tempo percebemos que as expressões faciais eram mínimas e a Olívia ficava constantemente deitada. A curvatura da coluna guiava seu olhar para baixo e as convulsões eram frequentes. Três, quatro, cinco, seis por dia…
Como foi na época conseguir diagnóstico e informações sobre uma doença rara?
Foi bem difícil. A condição da Olívia é rara. Os médicos ainda não chegaram a um diagnóstico conclusivo sobre a síndrome que ela tem. Foi devastador para mim. Cheguei a ouvir de alguns médicos que minha filha não iria sobreviver. Mas, mesmo assim, eu tinha convicção que iríamos lutar e vencer juntos.
“Cheguei a ouvir de alguns médicos que minha filha não iria sobreviver. Mmesmo assim, eu tinha convicção que iríamos lutar e vencer juntos”
Como foi buscar um tratamento sem o diagnóstico?
Primeiro, passamos três anos indo atrás de geneticistas de vários hospitais para poder detectar o que a Olivia tinha. Foi difícil. Até que um dia resolvemos ir atrás do que ela precisava, além de dar muito amor, carinho e atenção. Nesse processo acabei conhecendo o tratamento com o canabidiol e a minha filha começou a melhorar. Isso me deu esperança. Porém, o remédio feito com CBD pode custar caro, um preço alto para as famílias que dependem do SUS (Sistema Único de Saúde). Por isso, busco mostrar a importância do acesso democrático a esse medicamento à base de canabidiol e luto para que ele seja distribuído gratuitamente para ajudar mais pessoas que precisam do medicamento.
A paternidade é uma jornada cheia de altos e baixos, não é fácil. No começo com a Olívia foi complicado entender o que estava acontecendo, ajustar a rotina e aprender a cuidar das necessidades dela. É uma situação que mexe muito com a cabeça, mas também faz a gente crescer e se tornar mais forte. Aprendi a ter mais paciência, a valorizar cada pequeno progresso e a encontrar alegria nas pequenas vitórias do dia a dia. A paternidade te transforma, e com a Olívia, isso foi ainda mais intenso.
O que ela te ensinou de mais importante?
Aprendi muitas coisas sendo pai da Olívia. Ela me ensinou o valor da resiliência e do amor incondicional. Me mostrou que, mesmo diante das dificuldades, a gente sempre pode encontrar força e seguir em frente. Acima de tudo, minha filha me ensinou a olhar a vida com mais simplicidade e gratidão, a valorizar o afeto, o abraço e o sorriso.
“Olívia me ensinou o valor da resiliência e do amor incondicional”
Você já falou anteriormente que tem uma comunicação silenciosa com ela. Como foi aprender a se comunicar desta forma e quando sentiu que tinha conseguido estabelecer um laço legal com a sua filha?
Sim, mesmo com essa comunicação silenciosa, sempre sei o que ela está sentindo. Esse processo exigiu muita sensibilidade e conexão. Precisei aprender a observar e entender as expressões dela, como os olhares, os pequenos gestos, os sorrisos… Com o tempo, fui percebendo que nós nos entendemos além de qualquer palavra. O laço com a Olívia foi se fortalecendo à medida que eu me dedicava a estar presente e a atender as necessidades dela.
Quais os cuidados que hoje ela necessita?
Com o uso do óleo de CBD há mais de quatro anos, os cuidados com ela mudaram à medida que ela foi se desenvolvendo. A Olívia está mais feliz, sorrindo e sentindo os pequenos prazeres da vida como poder se alimentar pela boca, ficar em pé com a ajuda de um aparelho… Sou um pai feliz e vou lutar incansavelmente até o último dia da minha vida para poder proporcionar o melhor para ela.
Além dela, você tem outros dois filhos. Como é a dinâmica da casa para que eles também tenham suas necessidades atendidas e não fiquem em segundo plano?
Sim, além da Olívia, sou pai do João, de 16 anos, e da Maria Letícia, de oito anos. Tenho guarda compartilhada, então nos vemos com certa frequência. Costumamos fazer bastante coisas juntos, como brincar, cozinhar… Os momentos são bem diversificados, um gosta de cozinhar, o outro está na adolescência, então tentamos algo mais da idade dele, a Olivia adora ficar na piscina e passear… Sempre tiro um momento para eles. Isso para mim é fundamental.
